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Représentation au profit de ELA
lundi 1o décembre 2oo7 Générale de "Mademoiselle Julie" à 2ohoo au Pavé |
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Fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies, des maladies génétiques orphelines qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central.
Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces terribles maladies toujours incurables. En 15 ans, l’association a déjà financé plus de 220 programmes de recherche médicale pour un total de 17,5 millions d’euros.
En 2005, ELA va plus loin et crée, avec le soutien du ministère de la Recherche, une Fondation de Recherche dédiée à toutes les maladies de la myéline : les leucodystrophies, la sclérose en plaques et les leucomalacies (atteintes neurologiques des bébés prématurés) qui concernent plus de 100.000 personnes en France.
En 2006, ELA a financé, 42 projets dans 11 pays pour un montant de 3,6 millions d’euros. En 2007, 4,5 millions d’euros sont consacrés à la recherche avec l’objectif de procéder aux premiers essais thérapeutiques humains. |
Association Européenne contre les Leucodystrophies 2 rue Mi-les-Vignes BP 61024 54521 Laxou cedex 03 83 30 93 34 |
